Health data are extremely important in today's data-driven world. Through automation, healthcare processes can be optimized, and clinical decisions can be supported. For any reuse of data, the quality, validity, and trustworthiness of data are essential, and it is the only way to guarantee that data can be reused sensibly. Specific requirements for the description and coding of reusable data are defined in the FAIR guiding principles for data stewardship. Various national research associations and infrastructure projects in the German healthcare sector have already clearly positioned themselves on the FAIR principles: both the infrastructures of the Medical Informatics Initiative and the University Medicine Network operate explicitly on the basis of the FAIR principles, as do the National Research Data Infrastructure for Personal Health Data and the German Center for Diabetes Research.To ensure that a resource complies with the FAIR principles, the degree of FAIRness should first be determined (so-called FAIR assessment), followed by the prioritization for improvement steps (so-called FAIRification). Since 2016, a set of tools and guidelines have been developed for both steps, based on the different, domain-specific interpretations of the FAIR principles.Neighboring European countries have also invested in the development of a national framework for semantic interoperability in the context of the FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) principles. Concepts for comprehensive data enrichment were developed to simplify data analysis, for example, in the European Health Data Space or via the Observational Health Data Sciences and Informatics network. With the support of the European Open Science Cloud, among others, structured FAIRification measures have already been taken for German health datasets.
Gesundheitsdaten haben in der heutigen datenorientierten Welt einen hohen Stellenwert. Durch automatisierte Verarbeitung können z. B. Prozesse im Gesundheitswesen optimiert und klinische Entscheidungen unterstützt werden. Dabei sind Aussagekraft, Qualität und Vertrauenswürdigkeit der Daten wichtig. Nur so kann garantiert werden, dass die Daten sinnvoll nachgenutzt werden können.Konkrete Anforderungen an die Beschreibung und Kodierung von Daten werden in den FAIR-Prinzipien beschrieben. Verschiedene nationale Forschungsverbünde und Infrastrukturprojekte im Gesundheitswesen haben sich bereits klar zu den FAIR-Prinzipien positioniert: Sowohl die Infrastrukturen der Medizininformatik-Initiative als auch des Netzwerks Universitätsmedizin operieren explizit auf Basis der FAIR-Prinzipien, ebenso die Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten oder das Deutsche Zentrum für Diabetesforschung.Um eine FAIRe Ressource bereitzustellen, sollte zuerst in einem Assessment der FAIRness-Grad festgestellt werden und danach die Priorisierung für Verbesserungsschritte erfolgen (FAIRification). Seit 2016 wurden zahlreiche Werkzeuge und Richtlinien für beide Schritte entwickelt, basierend auf den unterschiedlichen, domänenspezifischen Interpretationen der FAIR-Prinzipien.Auch die europäischen Nachbarländer haben in die Entwicklung eines nationalen Rahmens für semantische Interoperabilität im Kontext der FAIR-Prinzipien investiert. So wurden Konzepte für eine umfassende Datenanreicherung entwickelt, um die Datenanalyse beispielsweise im Europäischen Gesundheitsdatenraum oder über das Netzwerk der Observational Health Data Sciences and Informatics zu vereinfachen. In Kooperation mit internationalen Projekten, wie z. B. der European Open Science Cloud, wurden strukturierte FAIRification-Maßnahmen für Gesundheitsdatensätze entwickelt.
Keywords: Data integration; Data management; German Network University Medicine; IT infrastructure; Interoperability.
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