On the occasion of the 20th anniversary of the REIN (French Renal Epidemiology and Information Network), a summary work on the contributions of the national French ESKD register was carried out. On the issue of patients’ perspectives, the following key messages were retained. As shown by the SONG (Standardised Outcomes in Nephrology) initiative, the criteria for judging the dialysis treatment that patients and care-givers prefer are not those that are traditionally found in published studies. For example, for haemodialysis, they are fatigue, ability to travel, time without dialysis, impact on family and ability to work. The concern to give the patients a voice has been at the heart of the REIN registry right from the outset. In addition, there are patient representatives in the REIN Scientific Council and the Steering Group. Although mainly focused on quantitative health data collected from professionals, REIN has also supported studies pertaining to data collected directly from patients. These studies enable addressing questions pertaining to the problems faced by patients in their care pathway and their life with the disease. The setting up of a tool for routine and electronic collection of the patients’ point of view in the evaluation of their treatment and the support of patient-initiated research contribute to positioning the REIN as a partner tool at the service of patients, unique in France.
À l’occasion des 20 ans du REIN (Réseau Épidémiologie et Information en Néphrologie), un travail de synthèse sur les apports du registre a été mené. Sur le point de vue des patients avec une maladie rénale stade 5, les messages clés suivants ont été retenus. L’initiative SONG (Standardised Outcomes in Nephrology) l’a montré, les critères de jugement de la prise en charge en dialyse que les patients et aidants privilégient ne sont pas ceux que l’on retrouve traditionnellement dans les études publiées. Par exemple, en hémodialyse, il s’agit de : la fatigue, la capacité à voyager, le temps sans dialyse, l’impact sur la famille et la capacité à travailler. La préoccupation de donner la parole aux patients a d’emblée été au coeur du registre REIN. En outre, des représentants de patients siègent au conseil scientifique REIN et au sein du groupe de pilotage. Bien qu’essentiellement orienté sur des données de santé quantitatives recueillies auprès des professionnels, REIN a également soutenu les études portant sur des données recueillies directement auprès des patients. Ces études permettent d’aborder des questions proches des problématiques des patients sur leurs parcours de soins et leur vie avec la maladie. La mise en place d’un outil de recueil électronique et de routine du point de vue des patients dans l’évaluation de leur prise en charge et le soutien de recherches à l’initiative des patients participent à positionner le REIN comme outil partenaire au service des patients, unique en France.
Keywords: Chronic kidney disease; Registry; Public health; Epidemiology; Research; Patients.